Angioedemul ereditar – o dramă nebăgată în seamă de autorităţi

La postarea mea pe blog privind alergiile, urticaria şi şocul anfilactic,(http://www.otiliatiganas.ro/alergia-socul-si-bariera-viata-moarte/) găsesc următorul apel disperat şi îl redau integral mai jos. E despre drama pacienţilor cu angioedem ereditar. Fiindcă n-am întâlnit în cariera mea un astfel de caz (încă!) şi nici nu am citit despre chinurile acestor pacienţi.

Boala genetică (foarte rară= 92 de pacienţi diagnosticaţi în România!!) despre care se vorbeşte, există într-un sertăraş al memoriei mele, însă sub forma unui curs la facultate, tocit cândva pentru examen. Nicidecum ca subiect viu, delicat şi extrem de grav, după cum ni-l prezintă semnatara.

Vă rog să parcurgeţi atent rândurile, deopotrivă medici şi pacienţi şi, în primă fază să reactivăm mental această problemă. Apoi, să încercăm să facem ceva. Eu am să mă implic.

Între organizare, grupare a oamenilor cu acestă boală (Asociaţia pacienţilor cu angioedem ereditar) şi răsunetul concret în buget, în lege, se interpun paşi: intervenţia presei (presa poate face minuni, când vrea!), presiunea politică, balanţa bugetului… multe. Chiar informarea doctorilor, o recapitulare!

Dacă însă taci şi laşi să curgă, SIGUR nu se întâmplă nimic.

Mi-e clar că numai bunul Dumnezeu a făcut să nu fiu medicul de familie al vreunuia dintre cei 92, şi să mă simt în clinci. Și să nu ştiu ce să decid, să nu fiu ajutată de protocoale de specialitate. Să dau din colţ în colţ.

Iată, deci, mesajul:

“Bună seara d-na doctor.
Vorbim despre alergii, despre erupţii, despre edem, despre sufocare, despre adrenalină şi tratamente care se administrează în caz de alergii.
Întrebare. Cum procedează medicii în faţa unui caz de angioedem ereditar/dobândit (deficit de C1 INH esterază) – o boală genetică rară, incurabilă, mult subdiagnosticată, deseori confundată cu alergia??
Da. Confundată cu alergia.

În Nomenclatorul specialităţilor medicale angioedemul există doar “de etiologie alergică”. Iar ca tratament, bineînţeles se intervine cu adrenalină, corticoizi şi antihistaminice.

În cazul pacientului cu angioedem ereditar /dobândit, acest „tratament” nu are efect! Astfel că aceşti 92 de pacienţi din Romania, diagnosticaţi, sunt spaima medicilor de la UPU, ATI, ORL, gastroenterologie.
Aceşti pacienţi sunt orfanii sistemului sanitar românesc. Orfanii sistemului muncii.
Din cauza edemelor faciale, linguale, periferice – masive şi monstruoase, cu durata de 8-9 zile (apoi revine edemul în scurt timp), ei duc o viaţă foarte îndepărtată de viata normală.
Atacurile abdominale, atacuri care durează 2-4 zile şi nopţi continue, (din nou după  2 zile atacul revine ), cu dureri abdominale insuportabile, cu lichid de ascită, diaree de peste 20 de scaune cu sânge, vomă,…dureri mai mari decât la naşterea unui copil, cu risc de ocluzie intestinală.
Edemele glotice, cerebrale, anurie…
Costul unei fiole de C1 INH este între 650 şi 1500 de euro. Se administrează la fiecare puseu, în funcţie de kg/corp!!
După cearşafuri de memorii către MS (din partea “Asociaţiei de pacienţi cu angioedem ereditar”) s-a reuşit procurarea a câte o fiolă doar la unele spitale judeţene.
Cum pot ajunge aceşti pacienţi la spitalele judeţene, de la o distanţă de 100-150 km de localitatea de domiciliu, chiar şi cu ambulanţa ?! Ei se tăvălesc de durere, atacurile şi edemele sunt imprevizibile, evoluează rapid. Starea de rău, diareea pun pacientul în imposibilitatea de a fi transportat cu ambulanţa. Dar timpul este foarte limitat în cazul lor. Avem pacienţi care în 10 minute s-au asfixiat. Pacienţi care, în foarte scurt timp, au făcut ocluzie intestinală şi s-au dus pe lumea cealaltă la vârste fragede.
Cum se întorc acasă aceşti pacienţi care nu pot sa lucreze şi nu îşi pot achita biletul la mijlocul de transport în comun?
În România aceşti pacienţi nu beneficiază de Program Naţional de Tratament decontat de stat şi nici de pensii de invaliditate şi handicap.
Strigător la cer!
Este deosebit de importantă mediatizarea acestei afecţiuni.
Mulţi, foarte mulţi medici nu cunosc această afecţiune. Tratează după ureche atacul, sau chiar lasă pacienţii în chin şi să moară, pentru că este o boală rară şi înregistrată greşit ca etiologie.
Concluzia: Pacienţii cu angioedem ereditar/dobândit îşi strigă disperarea şi sunt spaima medicilor.
Cum intervin medicii ? Cu intubaj, traheostomie!
Asta este terapia specifică administrată pacientului care prezintă risc de deces?

Că doar aşa prevede şi legislaţia în sănătate. „Pacientului cu risc minim de deces să-i administrezi tratamentul specific”.
Ce face acest pacient înainte de intervenţii stomatologice minore, intervenţii chirurgicale? Aceşti pacienţi fac edeme şi atacuri, la orice intervenţie minora. Sunt refuzaţi la stomatolog, la naşterea unui copil, la operaţii chirurgicale.
Strigător la cer !!!
Mulţumesc
Multă sănătate !”

Asociaţia pacienţi cu angioedem ereditar, Ramona Petran vicepreşedinte

(Mai multe despre angioedemul ereditar, puteţi citi şi aici: http://www.haenet.ro/node/19)